تقدمت النائبة إيرين سعيد، عضو مجلس النواب ورئيس الهيئة البرلمانية لحزب الإصلاح والتنمية، بسؤال برلماني موجه إلى المستشار رئيس مجلس الوزراء، بشأن مدى فعالية صندوق الطوارئ الطبية في دعم الحالات النادرة والوراثية، ودرجة تحقيقه للأهداف المرجوة منه.
وأكدت سعيد في نص السؤال أن الصندوق، المنشأ بموجب القانون رقم 139 لسنة 2021 والمعدل بالقانون رقم 5 لسنة 2024، يهدف إلى تقديم الدعم للحالات الطبية التي تتجاوز قدرة وزارة الصحة على تحمل تكلفتها.
وأضافت أن بعض الحالات اضطرّت إلى جمع التبرعات مجددًا، وهو ما يُعتبر حلاً استثنائيًا في حال فشل الصندوق، لكنه يثير تساؤلات حول كفاءة الصندوق في أداء مهامه واستدامة دوره في دعم المرضى.
تساؤلات حول آلية الصرف والمعايير
وتساءلت عضو البرلمان عن المبالغ المصروفة لهذه الحالات تحديدًا، وما إذا كانت هناك لائحة أو معايير معلنة توضح آلية التقدم للاستفادة من الصندوق، واستحقاق الحالات، وكذلك مدة البت في الطلبات المقدمة.
كما طالبت بتوضيح مدى التنسيق بين الصندوق ووزارة الصحة، وهيئة الشراء الموحد، وهيئة الدواء لتوفير العلاجات مرتفعة التكلفة، بما يضمن تحقيق الهدف الأساسي للصندوق في مساعدة الحالات الطبية الحرجة.
اللجوء إلى التبرعات يثير القلق
كما أعربت النائبة عن قلقها من ظاهرة اللجوء إلى فتح حسابات للتبرع للحالات النادرة رغم وجود الصندوق، متسائلة عن أسباب اعتماد دعم المرضى على التفاعل المجتمعي بدلًا من الاستحقاق الطبي المباشر.
وشددت على أهمية وضع آليات واضحة وشفافة تضمن استفادة المرضى المستحقين دون تأخير، وعدم ربط الدعم بالقدرة على جمع التبرعات أو الاعتماد على وسائل غير رسمية.
مطالب برلمانية بالإفصاح عن موارد الصندوق وأوجه الصرف
وأكدت إيرين سعيد دعمها الكامل لجميع مرضى الحالات النادرة، مشددة على ضرورة وجود دور ملموس وفعال للصندوق معهم، مطالبة الحكومة بالإجابة حول الموارد المالية للصندوق وأوجه صرفها، وبيان مدى التزامه بتحقيق أهدافه الأساسية في تقديم الدعم الطبي لهذه الفئة الحرجة من المواطنين.
